ME/CVS is een aandoening die grote invloed kan hebben op het leven van mensen die het treft. Hoewel de aard en verschijningsvorm van ME/CVS varieert, heeft nagenoeg elke patiënt hiermee te maken. Het dagelijks leven kan voor ME/CVS-patiënten zo verstoord raken dat dit invloed heeft op hun welzijn, hun financiële positie, hun sociale leven, hun leefstijl enzovoorts.
Vooral wanneer ME/CVS plotseling ontstaat en erger wordt, is het moeilijk om alle gevolgen meteen te overzien. In eerste instantie zul je waarschijnlijk vooral met de diagnose en de mogelijke behandelingen bezig zijn. Na verloop van kortere of langere tijd wordt echter duidelijk wat voor jou precies de gevolgen zijn. Voor de meeste ME/CVS-patiënten geldt: op allerlei terreinen raken ze beperkt in hun mogelijkheden.
Lichamelijke gevolgen
Wie ME/CVS heeft, krijgt te maken met (een selectie van) een heel scala aan lichamelijke klachten. Een probleem dat elke ME/CVS-patiënt heeft, is inspanningsintolerantie. Deze inspanningsintolerantie leidt tot een gevoel van uitputting dat gepaard kan gaan met een toename van andere klachten na een relatief geringe mentale of lichamelijke inspanning. De enige manier om hiermee om te gaan, is leren om nieuwe grenzen te accepteren en te leren functioneren binnen die grenzen. Dat betekent voor veel patiënten een enorme verandering in hun leven en kan leiden tot psychische klachten.
Psychische klachten
Wanneer je merkt hoezeer je lichaam je beperkingen oplegt in je leven, dan doet dat ook psychisch iets met de meeste mensen. Het is belangrijk om oog te hebben voor psychische klachten die je kunt ontwikkelen en daar open over te zijn in je eigen omgeving. Blijf er in elk geval niet mee zitten en zoek hulp wanneer je er zelf niet meer uitkomt. Psychische klachten kunnen op allerlei terreinen ontstaan:
- Rouw
ME/CVS betekent meestal afscheid nemen van het leven zoals je dat tot nu hebt geleid; je toekomstperspectief verandert en voor sommigen lijkt het helemaal te verdwijnen. Daar kan het verlies van werk, vrienden, mogelijkheden tot opleiding bij horen. - Depressie
Depressie komt regelmatig voor bij ME/CVS-patiënten. Het gevoel van verlies aan controle over je eigen lichaam, een onduidelijk beeld over de toekomst en het verlies van vrienden en/of werk, kunnen ertoe leiden dat je mentale klachten ontwikkelt. Het is belangrijk deze klachten op tijd te herkennen en hulp te zoeken op het moment dat je er in je eentje of met vrienden/familie niet meer uitkomt. Zoek tijdig hulp. - Onbegrip en wantrouwen
ME/CVS is een relatief onzichtbare aandoening voor de buitenwereld. De meeste mensen maken je vooral mee wanneer je je relatief goed voelt. Door die onzichtbaarheid worden veel ME/CVS-patiënten geconfronteerd met wantrouwen en een gebrek aan begrip. Om dit te voorkomen, is het belangrijk te blijven praten over wat je meemaakt. - Schaamte
Normen en waarden in onze samenleving dragen eraan bij dat sommige ME/CVS-patiënten zich schamen voor hun aandoening en voor het feit dat zij veel minder kunnen dan voorheen. De onzichtbaarheid van chronische aandoeningen zoals ME/CVS draagt bij aan de schaamte. Schaamte is iets waar veel chronisch zieken mee worstelen.
Werk en financiële gevolgen
Voor een deel van de ME/CVS-patiënten geldt dat zij na verloop van tijd relatief normaal hun eigen of ander werk kunnen (blijven) doen. Veel patiënten komen echter in een heel andere situatie terecht en raken gedeeltelijk of geheel arbeidsongeschikt. Leven met ME/CVS heeft in veel gevallen financiële consequenties. Vaak raken mensen aangewezen op een (gedeeltelijke) uitkering en krijgen zij te maken met het UWV en/of de gemeente voor hun inkomen. Het gevaar van financiële problemen ligt op de loer. Meer informatie over hulp bij financiële problemen en over arbeidsongeschiktheid vind je in onze brochures ‘Praktische problemen oplossen’ en ‘Inkomen, werk en ME/CVS’.
Sociale gevolgen
Veel van wat je meemaakt wanneer je ME/CVS hebt, heeft ook sociale gevolgen. Door je beperkingen kan je wereld ineens een stuk kleiner worden en waarschijnlijk ga je ontdekken wie je echte vrienden zijn. De echte vrienden blijven wel, maar veel patiënten verliezen ook mensen uit hun sociale kring. Voor patiënten is het vaak moeilijk hiermee om te gaan. Meer informatie over dit onderwerp vind je in onze brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’.
Werk en collega’s
Wanneer je werkt en je krijgt ME/CVS, dan heb je veel uit te leggen. Omdat ME/CVS een onbekende en onzichtbare aandoening is, is er een goede kans dat mensen op je werk je niet begrijpen. Veel ME/CVS-patiënten worden op hun werk geconfronteerd met wantrouwen en onbegrip. Het is belangrijk om met de werkgever te praten en uit te leggen wat er aan de hand is.
Studie
Wanneer je jong bent en ME/CVS krijgt, dan heeft dat gevolgen voor je mogelijkheden tot het volgen van een opleiding. Vaak zijn er echter wel mogelijkheden om een studie te doen. Meer informatie hierover vind je in de brochure ‘Kinderen en jongeren met ME/CVS’.
Brochure ‘De gevolgen van ME/CVS’
In de brochure ‘De gevolgen van ME/CVS’ gaan we uitgebreider in op de gevolgen die ME/CVS kan hebben voor je leven. We bespreken emotionele en sociale gevolgen, je toekomst, maar ook de consequenties voor werk en financiën. Deze brochure maakt deel uit van een serie van elf brochures over ME/CVS.
